Door arthurbouwman, 2 dagen geleden

VERSLAGEN ...EN TOCH WEER VECHTEND!!!!!!

Zoals ik al eerder schreef was er een verdenking van prostaatkanker , nou vandaag als een soort St.Nicolaas kado 
te horen gekregen dat men 2 plekken heeft gevonden in de prostaat.. Ik had stille hoop dat het wel meeviel maar het mocht niet zo zijn, verslagen zat ik daar in het Antoni van Leeuwenhoek samen met mijn vrouw geschrokken en verdrietig en dat voor een vechter zoals ik ......

Prostaatkanker dus , hoe agressief word bepaald door de Cleason-score vooralsnog een 6 op deze schaal totdat het weefsel is afgenomen en onderzocht, de gradaties lopen van 6 tot 10 . Duidelijk dus ze weten het nog niet . 
Men wil 2 puncties nemen na de feestdagen en waarschijnlijk als ik voor de Pancreas word geopereerd omdat ik dan onder sedatie ben.een lange weg van onderzoeken zal dan naar alle waarschijnlijkheid volgen ...de botten , de lymfen enzovoort 
Hoe moeilijk het ook is .....het is me gelukt om nadat ik even verslagen was mijzelf weer bijeen te rapen en de tranen te laten voor wat ze waren dus schrijven en nadenken en bovenal mijn vrouw gerust stellen , ze heeft het zo zwaar met alles wat zou ik graag willen dat alles anders was .

Het voorstel van de behandelend arst was punctie in het UMC en verder alles in het AvL of punctie in het UMC en het UMC de behandeling te laten overnemen.uit praktische redenen kozen we voor het eerste aangezien we in Amsterdam wonen.
Echter thuis gekomen leek het mij toch beter om de te verwachte behandeling toch ook maar ook in het UMC te doen , aangezien ik daar al een grote operatie op de rol heb staan .

Gelijk het AvL gebeld en dat dus laten wijzigen de verpleegkundige Saskia belde mij snel terug en begreep die beslissing.

Nu nog 2 dingen te gaan de dunne darm waar ik in ieder geval een MRI van heb en de operatie van de speekselklier en dan weten we hopelijk alles.
Arthur Bouwman

Door arthurbouwman, 6 dagen geleden

HET WAS ME HET WEEKJE WEL.....

Zoals ik in mijn vorige blog al vertelde heb ik een overvolle agenda .
Dus nu maar even een update over de afgelopen week met iets teveel bezoeken aan ziekenhuizen ,, onderzoeken en andere hobbels die mijn leven even bepalen. 
Overigens was de week gevuld met van alles wat juist niet met de alvleesklier te maken had , met uitzondering van de voedingsdeskundige en de psycholoog;
...........Ja het was me het weekje wel .


En zo zag mijn agenda er dan uit .
Op maandag samen met mijn vrouw Carla naar de psychosociale oncologie een goede move en het helpt ons om tegenover elkaar op de juiste weg te blijven als een soort steuntje in de rug , gelukkig zijn we het station van onbegrip naar elkaar en zinloze ruzies hierover allang voorbij , en ik spreek nu voor mezelf ,enig zelfonderzoek was daar wel voor nodig. 
Dus zeker een aanrader om naast de medici een ander soort helpend contact te hebben.
Ook nog even bloed laten afnemen in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis voor mijn internist waar ik later afgelopen week een afspraak mee had.

Dinsdag begon met een haperende telefonische afspraak met de diëtiste van het AvL , dit werkte voor geen meter en we begrepen beide niet waarom dit telefonisch moest .dus snel het gesprek gestopt en een afspraak gemaakt voor over 2 weken .
De middag werd gevuld met een vervelend onderzoek van mijn kaakchirurg van het OLVG in verband met het door onder andere het AvL onderzochte gedeelte van de speekselklier met een verdenking van een mogelijke tumor.
Conclusie van de artsen waarschijnlijk een steentje in de klier die voor veel vervelende klachten zorgt en verwijderd moet worden met een kijkoperatie die alleen in het Spaarne ziekenhuis of het AMC kan omdat daar de juiste operatiemiddelen zijn , aankomende maandag krijg ik te horen waar en wanneer.
Eind van de dag begonnen met Moviprep te drinken om de darmen te legen voor de onderzoeken van woensdag , door het gebruiken van grote hoeveelheden morfine en daarnaast creon had ik grote moeite en veel pijn om me te ontlasten maar wat moet moet zei mijn vader altijd.

Woensdag al om half 7 alweer aan de Moviprep en rennend naar het toilet 3 uur lang pijn maar uiteindelijk ontlast pfffttt .
Ik had ook al om half 10 een afspraak met mijn internist waar ik dus niet heen kon voor de uitslagen , mijn vrouw is daar heen gegaan voor mij en kwam thuis met nu eens goed nieuws over mijn bloedwaardes aangaande de diabetis, lever en nieren.
Enige opluchting dus op dat moment toen ik nog niet wist dat deze dag behoorlijk dramatisch zou worden en een behoorlijke aanslag op mijn rek , ik schrijf hierover omdat ik juist in deze blogs zo open mogelijk wil zijn en dit later als het beter is nog eens kan lezen hoe het ging en jullie lezers inzicht te geven in het leven van een patiënt..

De woensdag stond grotendeels in het teken van een colonscopie en het nemen van puncties in het laatste , of is het het eertse gedeelte van de dunne darm, een moeilijk bereikbare plek , dit onderzoek zou onder volledige sedatie plaats vinden .
Dus met de zenuwen naar het AMC , een nare wachtruimte en een uitloop van een uur voordat ik aan de beurt was , niet zo bevordelijk voor een zenuwachtige patiént als ik.
Hup de operatiekamer in mijn kleren in een hoekje "doet u dat blauwe broekje maar aan met een gat van achteren " zei de jonge verpleegster lachend zei ik "die ken ik alleen van postorderbedrijven maar ik doe dat niet aan zie me maar zoals God me heeft geschapen ". 
Liggend op de operatietafel al in een lichte paniek door het plaatsen van het infuus kwamen de arts en de anestesioloog binnen gevold door een soort engel de verpleegster Marjolein , De dromenmaker ging even naar mijn longen luisteren die volgens mijn longarst van het OLVG goed bevonden waren "nou meneer Bouwman dat klinkt niet best veel gepiep en slijm zo te horen" , ja dat heb ik altijd en mijn longen zijn momenteel juist zeer goed , voor mijn doen dan dus ik begreep niet helemaal wat er bedoeld werd .
Er werd een 2de anestetioloog bij gehaald , de baas dus , die na enkele ogenblikken geluisterd te hebben naar mijn longen besloot dat de operatie niet door zou gaan met de opmerking "änders staan we straks op de Parnasusweg".(de rechtbank in Amsterdam )
Daar lag ik dan de arts praatte nog even op mij jn dat hij het zou willen proberen zonder sedatie , maar ik ondertussen helemaal de weg kwijt vroeg ze snel om alles los te maken ik wilde alleen nog maar weg , weer een tegenvaller in het AMC behoorlijk aangedaan ving mijn vrouw mij op en voor de 2de keer in een week na een ervaring in het AMC moest ik huilen.

De donderdag welke een rustdag zou zijn zonder dokters en ziekenhuizen liep natuurlijk ook weer anders snel een afspraak gemaakt met mijn huisarts en haar laten luisteren naar mijn longen , niet anders dan anders was haar conclusie .
Ook nog even een belafspraak gemaakt met mijn longarts om alles te bespreken wat was voorgevallen
Verder de dag gebruikt om mezelf maar weer eens bijeen te rapen en te kijken naar de toekomst samen met mijn vrouw, het prachtige perspectief van de robotoperatie in het UMC in januari/februari om mij te verlossen van de NET in de alvleesklier voorzichtig denkend aan een vakantie in juni naar zuid-frankrijk waar ik helaas met de kerst dit jaar niet heen kan en zo voort mijmerend over een kwalitatief beter leven waar ik uiteindelijk op uit ben.

Vandaag vrijdag 1 december de longarts belde mij al vroeg , vorige week had hij mij gezien en onderzocht , hij begreep er helemaal niks van en zou een brieg schrijven voor het AMC meer was er niet te doen.
De 2de MRI stond op het programma vandaag in het AvL eerst nog even een bloedonderzoek laten doen en toen maar weer eens een tunnel in waar ik ook weer klem zat en de plaat op mijn lichaam mij het ademhalen bijna onmogelijk maakte , waarom word er toch altijd naar het gewicht gekeken en nooit naar de buikomvang vraag ik mij steeds af , gezien het zeer grote belang van dit onderzoek vanwege het verdachte beeld van de prostaat toch doorgegaan met een stop en een gedeelte moest over aangezien het klem zitten tot gevolg heeft dat als ik ademhaal het hele lichaam beweegt.
Nu 5 december eindelijk een uitslag over de prostaat laten we hopen dat het meevalt.

De belevenissen van mij zijn hopelijk nog te volgen en ondanks tegenslag hier en daar heb ik nog steeds vertrouwen in de toekomst en heeft de hoop mij nog niet verlaten reken daar maar op 
Uw Arthur Bouwman

Door arthurbouwman, 17 dagen geleden

DANKBAAR VOOR DE OPLOSSING

In dit blog zal ik het alleen maar hebben over de NET op de alvleesklier er is genoeg te vertellen . 
Vanmorgen al vroeg in het AvL nog even een cdtje gebracht van een MRI uit 2013 waar de tumor al op te zien was ,.... helaas is mij dit nooit verteld door het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam waar die MRI was gemaakt.
Bij het gesprek van hedenmorgen met de NETspecialist van het AvL een geweldige zeer doortastende dame die mij duidelijk zelf de keus gaf tussen het AMC of het UMC nog even gehad over de supersnelle verwijzing naar professor Vriens van het Utrechts Medisch Centrum waar ik dus vandaag te gast was, ja te gast want zo voelde ik me in het UMC openheid en recht op de man af van zowel Dr.Vriens als de begeleidende verpleegkundige en tijd .Tijd voor mij als patient net zoals in het AvL .
Ik kreeg gelijk al van hem te horen dat hij de operatie ging doen , nu ik dit zo neer zet krijg ik de tranen in mijn ogen , dit was mijn vooruitzicht waar ik in mijn vorige blog al iets over schreef eindelijk !!

De angst voor de eerste optie die ik had namelijk de operatie in het AMC , het opensnijden van de buik , het weghalen van de staart van de pancreas waar de NET zit , misschien wel het verliezen van de milt en een stuk darm en de zeer grote belasting voor mij als COPD,hart en diabetispatient nachten heb ik er van wakker gelegen ondanks de grote hoeveelheden morphine.

Ik krijg dus een operatie waarbij slechts 5 sneden in het lichaam gemaakt worden en de specialist mij gaat opereren met een robot.
Uiteraard ben ik me er terdege van bewust dat het een zware operatie blijft met risco op lekkage rond de 30% , dit was bij een operatie in het AMC 43% ook de kans op overlijden tijdens de operatie in het AMC is 10 % in het UMC te verwaarlozen.

Ik sta op de rails dus met ergens begin 2018 de operatie , nu nog enkele onderzoeken een CTscan en gesprekken met verpleegkundigen en anesthesie niks houd mij nog tegen, eindelijk op de goede plek na een zoektocht met een goede afloop daar heb ik het volste vertrouwen in het maakt me dankbaar .

Ja en wat de angst betreft die is er maar nu niet meer voor die tijdbom maar voor de vervelende dingen rond de operatie zoals een katheter en het onvermijdelijke epidurale catheter maar volgend voorjaar als ik samen met mijn liefde weer in zuidfrankrijk onder de zon zit ga ik het allemaal vergeten . En dan daarna pas de volgende dingen die de medici voor mij gaan aanpakken .
Een kort blog dus deze keer over de andere ziektebeelden gaan we op dit dankbare moment niet zeiken.
Arthur Bouwman

Door arthurbouwman, 22 dagen geleden

ONDANKS DE ANGST....VOORUITZICHTEN

In mijn vorige blog gaf ik al aan dat er van alles op stapel staat , er zijn nu 3 gebieden waar men mee bezig is dus een drukke periode komt eraan .

Gisteren na overleg met mijn NETspecialist van het AvL nog eens duidelijk gemaakt dat ik de minst zware operatie wil ondergaan aan de alvleesklier , gezien de vele ander problemen die ik heb .
De operatie die in het AMC was gepland staat dus even op hold en het traject voor een robotoperatie in het UMC indien mogelijk is door haar gestart , vandaag kreeg ik al een telefoontje vanuit het Utrechtse dat ik maandag verwacht word voor een intake en bespreking .Ik heb het gevoel dat alles nu in een stroomversnelling gaat en ga met vertrouwen de volgende stap in.

Van mijn longarts kreeg ik te horen dat de longonststeking goed behandeld is , deze gaf veel pijn aangezien de longontsteking linksonder zat in het pijngebied van de pancreas maar goed ondertussen een echte morphinejunk geworden met 3 x 40 mg retard per dag en daarnaast 6 x 10 mg snelwerkende morphine de zogenaamde "escapepillen" voel me er wel goed bij en zeker niet duf dus het kan. Ondanks de zware pijnstilling ga ik toch proberen om een dag te stoppen ergens in dit weekend zodat ik een klein whiskietje kan gaan drinken buiten de deur , het sociale leven probeer ik nog zo lang mogelijk mee te nemen en geniet daar dan ook met volle teugen van.eens een bourgondier altijd een bourgondier.

Helaas is er veel meer aan de hand er is een verdenking van prostaatkanker in juni al geconstateerd in het AMC maar men vond dat eerst de pancreas geopereerd moets worden en dat daarna pas daarna gekeken moest worden ( dit was een van de vele redenen waarom ik hulp ben gaan zoeken bij het AvL). In het AvL werd ik gelijk door verwezen naar de uroloog , dus weer een MRI op 1 december en bloedonderzoek , op 5 december naar de sneldiagnostiek en een gesprek met de Uroloog van het AvL .

Mochten jullie nu denken met mijn bordje vol is ...nee dus , er loopt ook nog een onderzoek in het AMC naar weer een ander gebied in het lichaam namelijk de dunne darm, na enkele onderzoeken en uitsluiting dat de klachten daar werden veroorzaakt door de tumor van de pancreas inu ook daar een MRI op 23 november en binnenkort een coloscopie , morgen een afspraak met de anesthesist die de toestemmimg moet geven voor de coloscopie die onder lichte sedatie gaat.

Ach ja en de gewone dingen gaan ook gewoon door , gespreken met de dietiste , pscychosociale oncologie beide bij het AvL , met name het laatste vinden wij erg belangrijk , ieder steun is een plus juist in de intermenselijke verhouding . Nog wat problemen met het trillen dus naar de neuroloog en uiteraard mijn diabetes welk ook zeer veel problemen geeft zoals zware neuropathie aan de voeten en onderbenen en het uitvallen van de benen door beklemmingen van zenuwen in de rug en daarvoor onder behandeling bij de pijnpoli.. 

Denk niet dat ik me eronder ga laten krijgen soms natuurlijk wel een dip en en verdriet ook angst als een speciialist zegt door de telefoon "ër is wel wat meer aan de hand "gelukkig spreek ik haar maandag .
Na ieder dal grijp ik mezelf bij de nek omhoog en zie mijn bord dat gelukkig nog lang niet vol is en dat wil ik ook zo houden dus ondanks de vele beperkingen toch stukken lopen de rollator en scootmobiel laten staan een wandelstok doet wonderen ,
Goed en veel gevarieerd eten ook als de honger er niet is , koken is mijn grootste hobby dus daar kan ik veel in kwijt .Nadenken en beseffen dat anderen meelijden vooral mijn naasten en begrip krijgen hiervoor en hier rekening mee houden dat is wat ik doe na weer eens in de put te hebben gezeten vaak kom ik er beter uit en word mijn hoop groter , alhoewel ik dondersgoed besef dat hopen alleen niet genoeg is en dat ikzelf juist veel zal moeten doen. , ik ben er al achter dat boosheid niet meewerkt aan oplossingen en houd ook dit voor ogen , lotgenoten zullen dit wel herkennen de boosheid die in je opwelt soms en je harde dingen laat zeggen , ik ben blij dat dat station gelukkig voorbij is . Goddank en daar komt mijn geloof hoe wankel ook om de hoek kijken haha. Bidden doet geen pijn en helpt soms om je kracht te behouden net als de liefde voor anderen die je niet zou willen missen .
Arthur Bouwman

Door arthurbouwman, Ongeveer een maand geleden

EVEN HET ONDERSPIT GEDOLVEN

......maar natuurlijk nog lang niet verslagen. Na 2 dagen behoorlijk ziek te zijn geweest gaf ik eindelijk toe aan mijn vrouw en liet haar de huisarst bellen, Toen de huisarts geariveerd was en contact had gehad met het AvL werd ik met spoed opgehaald door de ambulance . De broeders leverden mij af bij de spoed / CRU van het Antoni van Leeuwenhoekzkhs waar er al een bed voor me klaar stond en de artsen ondertussen al overleg hadden gehad wat er aan de hand zou kunnen zijn met me aangezien ik met grote stappen achteruitging, Eerst natuurlijk weer bloed voor het lab toen fysiek onderzoek en het invullen van ellenlange vragenlijsten een MRI stond nog op stapel voor de ochtend erop , foto's werden gemaakt en het belangrijkste de pijnmedicatie werd opgehoogd . De 2de dag ging ik eigenlijk al de regulaire .patientenzorg in en kwam ik al op de verpleegafdeling
Nu 4 dagen later en enigzins bekomen van de consternatie is de vermoedelijke veroorzaker van het veranderde bloedbeeld en de pijn een longontsteking links en juist op de hoogte van de Pancreas die de megapijn van 10 van 10 op een schaal van 10 opleverde. Men ging hier al snel vanuit en begon gelijk met een antibiotica welke goed aansloeg en het gevaar heeft doen wijken.

Dat betekend dat ik in principe naar huis mag zolang het goed gaat , ik ben altijd een beetje bang geweest van kwakkeltoestanden waardoor je op en neer blijft gaan tussen je ziekenhuis bed en je bed thuis .

Een ding weer geleerd , contoleer alles aangaande medicatie welk dubbel gechekt word als je in het ziekenhuis ligt ze maakten hier in het AvL toch ook wel veel fouten , maar zelf allert gelukkig maar anders had ik pillen geslikt die niet voor mij waren en nog wel wat meer slordigheidjes zoals het slopen van je pijnspiegels , het niet meten diabetis, het niet op tijd laten eten ivm diabetis, je eigen regie volgens dokter's orde is de beste geloof me maar. 

Nu tijdens het tikken van dit korte blog kreeg ik de afspraken mee die nog op stapel staan in het AvL dat zijn er al weer 5 binnen 2 weken en een MRI , Daarnaast ook nog een MRI van de dunne darm in het AMC een coloscopie en een biopt van de dikke/dunne darm dat is mij een beetje onduidelijk. 

Door arthurbouwman, Ongeveer een maand geleden

WAT NOU WEER ....

Zoals je ziet staat de kraan 125 na een grote opknapbeurt weer waar hij hoort , bij mij voor de deur dus na 2 jaar afwezigheid .Ik hoef maar naar de kraan te kijken om te weten dat iets dat oud en in verval is een tweede kans krijgt , nu ik nog. Vandaag in het Antonie van Leeuwenhoek gesproken over de operatie die trouwens niet gedaan word in het AVL omdat ze te onbekend zijn met deze vorm van ziekte , wel de nabehandeling en monitoring zal door hun gedaan worden.Er zijn gelukkig betere methodes om te opereren dan mij tot nu was voorgehouden door het AMC misschien zelfs een kijkoperatie als ze van de Milt afblijven maar de grootste optie zou zijn door Robotica geopereerd te worden iets nieuws maar waarom niet . nu gezamelijk overleggen eerst weer een MRI om te kijken hoe het met de groei van de tumor is en dan een afspraak met het UMC in Utrecht waar ze de Robotmethode doen , ze noemen het weleens een rollercoaster waar je doorheen gaat maar een Robot had ik niet verwacht , ik hoop dat het kan ...in ieder geval doen ze het in Pithsburg , Los Angeles en als er plaats is in Utrecht waar ze dit al 30 keer hebben gedaan het afgelopen jaar en de nodige kennis hebben van deze moeilijk te operen tumor. Helaas ook weer een slecht bericht gehad over mijn prostaat dat aanvankelijk een verdachte plek was en door het AMC werd weg gewuifd ...eerst de alvleesklier de prostaat komt wel ....werd mij verteld. Na het bekijken van de Petscan heeft mijn NETspeciallist in het AvL vandaag ogenblikkelijk een verwijzing gemaakt naar de Uroloog van het AVL ...dus mijn vraag is wat nou weer hoop dat binnen 3 weken te weten.

Door arthurbouwman, Ongeveer een maand geleden

.......OP HET GOEDE SPOOR

Na ondertussen alweer 3 x het AvL bezocht te hebben eindelijk eens goed nieuws.
De onderzoeken aan het hoofd / hals gedeelte gaven in eerste instantie een slecht beeld aan en de behandelende specialist ging na de MRI van een waarschijnlijke tumor uit , echter de echo en vervelende punctie gaven een ander beeld namelijk een verdikte klier en geen kwaadaardige cellen. Dat is dus goed nieuws helaas het probleem is er nog en heb nu binnen het AvL doorverwezen naar een specialist in tanden en kaakspieren maar ongerust hoef ik niet te zijn over deze plek. Als ze er niet uitkomen zal ik naar Leiden gaan waar een onderzoek is gedaan naar het First Bite Syndrome.

En dan nu weer de alvleesklier , mijn nagel aan mijn doodskist , de overdracht naar het AvL is in ieder geval rond en heb mijn eerste afspraak al op 31 oktober met de NET specialist in de hoop dat ze in het AvL verder denken en misschien wel een andere oplossing dan de door mij gevreesde operatie die in het AMC op stapel stond. Afgelopen week belde de specialist van het AMC na 3 weken om geen antwoord te geven op mijn vragen en eigenlijk alleen maar wist te melden dat ik nog een afspraak heb met een MDL-arts ivm klachten los staand van de alvleesklier , het verbaasde me dat ze niks zei over het AvL en me nog mededeelde via de voicemail dat ik maar na het bezoek van de AMC MDLarts contact moest opnemen met haar voor de operatie pfffttt.
Ik vraag me af of deze arts uberhaupt wel weet wat er allemaal gebeurd en zich dus waarschijnlijk niet inleest .

Voor de pijn die ik heb de morfine en wat andere pijnstillers opgehoogd en af en toe een borrel zodat ik een goede nachtrust heb ...en dan nu afwachten tot 31 oktober , een beetje hopen en een beetje bidden en een beetje feesten zolang dat nog kan daar moet ik het vooralsnog meedoen .
Arthur Bouwman

Door arthurbouwman, Ongeveer 2 maanden geleden

SLECHT NIEUWS EN EEN OMMEKEER

Zoals ik al eerder schreef heb ik wel iets meer dan alleen maar een NET op de alvleesklier alsof dat niet genoeg zou zijn, mijn vrouw vroeg mij vanmiddag naar wat voor slechts ik allemaal gedaan had in vorige levens , gelukkig geloof ik niet in Karma dus dat scheelt haha.
Vandaag na een MRIscan van het hoofd/hlasgedeelte die ik vorige week in het AvL had een gesprek gehad met de specialist , tja we moeten ermee verder en ik wil zo snel mogelijk een punctie en nog een echo , ik wil daar gaan opereren en kijken wat we kunnen doen. boem die zat . Na het meekijken naar de MRI zag ik wat hij bedoelde en gaf het nog maar geen naam , eerst verder onderzoek deze week vrijdagochtend dus al en dan na het weekend de bespreking met de specialist die al gelijk de teambespreking vastlegde op 3 november dat noemen ze voortgang!!!

En dan nu weer over de pancreas ..... Waarom word u eigenlijk niet met uw tumor aan de pancreas hier behandeld vroeg de specialist , ik vertelde hem dat ik eerder cotact had gehad met de voorlichting van het AvL hierover en mij was medegedeeld dat ze geen pancreasoperaties deden , hij keek mij verbaasd aan en zei dat ze een NETcentrum hebben met de beste specialisten die deze operaties dus wel doen en de patient daarnaast volledig begeleiden in het voor en natraject . na de schrik toch een lichte vreugde in mijn hart dit was de uitweg die ik al een tijd zocht een ander ziekenhuis waar ik mijn vragen ook kwijt kan en hulp kan krijgen in alles wat het ziek zijn met zich meebrengt. ik had 2 weken geleden gebeld met het AMC omdat ik enkele vragen had , ik kreeg nul op het request ik kon alleen vragen stellen aan de chirurg zelf verder aan niemand werd mij verteld, nou dat zal toch moeten dus dan maar bij de chirurg , deze gaat u bellen zeiden ze nu ruim 2 weken geleden...wat denk je gisteren een brief op de mat.. een belafspraak met de chirurg op 24 oktober.
Mij is steeds door het AMC voorgehouden dat ik half/eind oktober geopereerd zou worden.
Ben er dus helemaal klaar mee 
wel of geen creon ..probeer ik 7 weken een antwoord op te krijgen
,wel of niet door gaan met vital 
pijstilling wel of niet verhogen 
en nog wel wat meer vragen die niet te stellen zijn in of aan iemand in het AMC , als je bij de chirurg komt begint die al ik ga het alleen over de operatie met u hebben verder niks en dat ging zo maar door ...dus adieu AMC ik ben er klaar mee , ik hoop op een ommekeer ten goed voor mij ..ja want uiteindelijk ben ik de patient

Door arthurbouwman, 3 maanden geleden

GELOOF, HOOP EN LIEFDE

Dat was een heftige week deze week , meer eerst even over de vakantie die in het teken stond van rust , samen zijn en conditie opbouwen.Vanuit onze blokhut in zuid-Frankrijk aan de rand van de Dordogne in de Coreze was het 400km naar Lourdes , eerder schreef ik dat ik een wankel geloof heb maar Lourdes lag wel in mijn planning dus de auto gepakt een hotel geboekt en op weg naar Lourdes.Mijn vrouw was hier erg blij om ze weet dat ik graag eens naar Lourdes wou niet voor een wonder maar om kracht te vinden en geloof in hoop op te bouwen. We bezochten dus de baseliek Pius x waar een mystieke verering was van het lichaam van Christus op deze plek waar duizenden anderen waren allemaal met hun eigen doelen. Deze ontzettende indrukwekkende ervaring was waarna ik op zoek was en putten uit het geloof is ook medicijn.Het bezoek aan de Mariagrot die ook op deze Heilige grond is gaf rust en inzicht. Ondanks het moeilijk ter been zijn 's avonds kaarsen gekocht en samen mee gaan lopen in de Mariaverering , de Kaarsenproccesie , samen gehuild en gebeden ik vooral voor anderen maar ook voor mijzelf om kracht en hoop .
Blijven slapen in Lourdes , veel samen gepraat en de dag erop nog even de stad zelf bezocht.
Nog een week vakantie gevierd en toen nog een paar prachtige dagen in mijn geliefde Parijs zelfs heerlijk hand in hand gelopen op mijn 62ste dat wou ik al toen ik 20 was. het Geloof is nog wankel maar het bezoek aan Lourdes heeft me wel meer kracht gegeven , misschien is dat wel een wondertje. De liefde voor en van mijn vrouw is grenzeloos en dat bevestigen wij ook regelmatig aan elkaar mijn ziekte is ook voor haar een zwaar kruis maar we hebben nog kans dat het goed komt naar de operatie . De Hoop is er dus ook .

De afgelopen week nu , na thuiskomst maandag gelijk weer een telephonisch consult met mijn kaakchirurg die eigenlijk niet wist wat te doen met mijn First Byte Syndrome , dit komt zo zeldzaam voor dat artsen in Nederland het eigenlijk niet kennen. de kaakchirurg dus de wacht maar aangezegd. vorige week had ik al contact met het AvL waar ik dinsdag al terecht kon, het probleem is met het FSB dat het normaal optreed nadat men daar geopereerd is maar ik ben al 3 x aan mijn kaak geopereerd en dit verschijnsel is toen niet ontstaan , even wat kontakt gezocht met de Leidse Universiteit die wees op een mogelijke andere oorzaak , waarschijnlijk een tumor die op de 10 zwevende zenuw drukt , dus dat is waar men in het AvL op zoek gaat , eerste onderzoeken gehad en nu ergens binnen 2 weken een MRI dan weten ze alles dan zal er een behandelplan komen, de pij en het gebied is 2 x wat het was 1 maand geleden, maar we zijn er op tijd bij als het toch eenntumor is.

Woensdag was het AMC weer eens aan de beurt lang gewacht op deze afspraak , weer bloedonderzoek en ontlastingonderzoek, had het nog even over de specilist van het olvg die het fout had en hoorde dat hij nu daar specilaist is de baas van de behandelde MDL-arts die ik nu heb ....even schrikken dus ...en vertelde haar dat ik niks met deze man te maken wil hebben.

Nu thuis , beroerd en maar weer meer morphine klote dus , gelukkig nog 8 dagen en dan een gesprek met mijn longarts die de anesthesie moet inlichten of ik de operatie aankan qua longen.
Hoe dichter het bijkomt allemaal hoe onzekerder ik word ...wat na de operatie...moet ik het wel doen ...word ik slechter als het erger is dan ze nu kunnen zien , dat word er steeds gezegd we weten pas alles als we je opereren Hoop dat het goed komt heb ik maar de angst is er ook en soms niet terug te dringen ..soms gaat het spoken in het hoofd en steeds vluchten in de armen van sister morphine is het ook niet.Ik zal dit blog maar eens afluiten met AMEN.

Door arthurbouwman, 3 maanden geleden

DE OPERATIE IN OKTOBER EEN LICHTPUNT?

Afgelopen dinsdag naar mijn Chirurg geweest , na een wachttijd van 2 uur pas aan de beurt, maar ja wat is 2 uur op een mensenleven.
We hebben alles goed in beeld en gediagnosteerd dus wat zegt u ervan gaan we opereren? 
Natuurlijk heb ik alle afwegingen gemaakt om maar iets te vinden om niet geopereerd te worden maar dat is niet gelukt dus ik vertelde haar dat ik ervoor ga , voor alle mensnen waarvan ik houd de tijdbom blijft tikken en als ik niet geopereerd word kan het weleens zeer slecht uitpakken , alhoewel de chirurg zij dat zelfs dan er nog kansen zijn maar het is absoluut beter volgens haar en het team waarin ik besproken ben om nu te opereren . Op dit moment hoe raar het ook jklinkt heb ik de beste kanker die je maar kan hebben in de alvleesklier haha dat gaf me moed veel moed.
Ik hou zelf graag de regie en dat zei ze ook , vertelde dat ik op eigen initiatief was begonnen met voorverteerde voeding , de creon ook zelf reguleer en het bewegen wat meer op de eerste plaats hebt gezet , ik ben niet de fijnste patient om te opereren gezien mijn andere makkes ( hart,longen en zwaar suiker). Het verwijderen van de staart van de pancreos en de Neuro Endocrine Tumor werd besproken de gevaren en mogelijke zware complicaties die 44% bedragen , erg hoog maar het kan niet anders , ook zal ze waarschijnlijk de milt ook moeten verwijderen ze legde dit uit maar je kan zonder milt leven op medicatie . De periode na de operatie gaat een hele zware worden daar moet ik terdege van bewust zijn en een herstel duurt wel 6 maanden ik weet dat en mijn vrouw zeker ook , want zij zal alles over haar heen krijgen , de verzorging , de last het verdriet als ik pijn heb enzovoort , maar zonder haar zou ik het nietb kunnen .Nog even over euthanisie gesproken en over films met dit onderwerp haha de klik is goed met haar dat helpt en zij is zeer duidelijk.
Alcohol ja vertelde dat ik weinig drink maar als ik drink een stevige whiskey naar binnen gooi , gewoon doen maar niet te vaak zei ze , geniet waar het kan 
Maar goed ik probeer in de voor mij best mogelijke positie onder haar mes te komen op die snijplank , want dat is het, ik ga er dus 100% voor.
De operatie is in mijn geval gevaarlijk maar zij is de allerbeste NETchirurg die je kunt hebben .
De datum van de operatie is in oktober , alleen het groene licht word gegeven door de anesthesist dus daar ook maar gelijk geweest , bloedonderzoek en hartfilm ook maar gelijk gedaan .
De anesthesist voorzag veel problemen en stelde voor naast de gebruikelijke algehele verdoving van te voren een tube in de ruggewervel aan te leggen erg pijnlijk en angstig voor mij maar ze kunnen de pijn dan beter bestrijden na de operatie , uiteindelijk gaat de hele buikwand open . Het gevolg is dat ik minimaal 24 uur op een vercouver blijf . Ook zal ik nog een afspraak moeten maken met de longarts die ook moet fiateren , alles op de rails dus en nu eerst op vakantie naar ons geliefde Zuid Frankrijk en natuurlijk Parijs 
Ik gebruik nu ook vitamine b complex en vroeg me af of iemand ervaring heeft met annabole steroiden in de periode voor de operatie om sterker te worden.
Maak er at van , ik doe dat zeker met Liefde hoop en Geloof en die kraaien wachten maar haha

Arthur Bouwman 30 aug

Door arthurbouwman, 4 maanden geleden

SOMS EVEN MET DE RUG TEGEN DE MUUR

Na een paar slechte dagen , die vaak steeds langer duren vandaag weer van alles moeten uitzoeken en regelen .
De dag begon vanochtend met een telefoontje van de kaakchirurg die ik vorige week bezocht na dat ik al een echo had laten maken van de kaak ivm zeer ernstige pijnklachten aan de kaak , in de mond ,het gewricht en in de hals en onder het oor , ze zouden het bespreken . Het telefoontje was om me te vertellen dat ik later vandaag gebeld zou worden omdat het nog niet besproken was , de pijn is de afgelopen week alleen maar erger geworden en ook het oor doet nu pijn vertelde ik haar , Ik vroeg of er ook een kno arts naar kon gaan kijken en of ze dat in werking wilde stellen .
Net telefoon gehad dat ik morgen bij de KNO arts terecht kan , dus dat loopt. pfft

Het volgende telefoontje pleegde ik met de huisartsenpost omdat een recept niet goed was afgegeven en daardoor ik te weinig pillen kreeg , de dame aan de telefoon wist mij echter mede te delen dat ze nergens iets kon vinden en dat de huisarts die mij behandeld pas 2 september terug is van vakantie , ik moest het maar met het zkhs regelen pffttt het gaat om ibrupofen .

ZKHS gebeld en die moesten nu een arts zoeken die het recept zou kunnen geven pffft dus nog niet gelijk.

Mijn 2de telefoontje was ook aan de huisartsenpost , 2 weken terug had de huisarts mij beloofd even uit te zoeken hoe /of en waar ik kan revalideren om in goede staat te zijn voor de operatie , ik had nog niks gehoord en vroeg de assistente hoe het daarmee zat , ik kan niks hierover vinden in de aantekeningen van arts die op vakantie is tot 2 september maar zal kijken of een andere arts u wilt bellen vandaag zodat u uw vraag daar opnieuw kan neerleggen pffft maar ik beloof niks .



De Gioca gebeld met veel vragen
a. waarom ik zelf uit moet zoeken waar ik sommige hulp kan vinden en waarom ik geen verpleegkundige kan spreken , ik had gehoord over de Giacodag waar veel patienten komen en je volledig al je vragen kwijt kon . Het antwoord was nee dat gaat voor u niet op omdat het een duidelijk verhaal is en er geopereerd moet worden, ja maar zijn er geen andere opties en met wie kan ik die besprekenwas mijn volgende vraag , nee in uw geval niet dus opereren en u heeft nu alleen maar met de chirurg te maken.
Gek word ik ervan , zelf moeten bedenken dat ik een dieetist nodig had , ook daar heb ik vreselijk voor moeten zeuren om een verwijzing te krijgen.
B is er psychise hulp voor een patient ( die begin ik ondertussen wel nodig te hebben evanals mijn vrouw), nou eh nee daar is allemaal geen tijd voor hier , ga maar naar de huisarst.
Mijn huisarts is niet bekend met een NET dat komt te weinig voor , zij maakt zich wel zorgen om de operatie die zwaar is dat wel , maar verder is het ook voor haar erg moeilijk.en ze is op vakantie .

De volgende die ik belde was de zorgverzekeraar met de vraag waar kan ik hiervoor terecht en wat word er vergoed? oh u hebt maar een basisverzekering dus de wetgever zegt niks vergoeden in dit geval , ja zo werken zorgverzekeraars altijd maar wijzen naar de wetgever pfft , haalde nog even aan dat ik dan wel een kind mag maken ook al gaat dat niet dat staat in mijn polis en dat ze dat dan mochten schrappen , het sarcasme ontging de telefoondoos en zei ja maar die moeders betalen ook voor u haha zei ik maar. pffftt

40 jaar lang in de aanvullende verzekeringen gezeten , ten tijde van het failliesement van mijn evenementenbedrijf enkele jaren terug , ik was toen erg ziek ,schrapte de curatot al op de 1ste dag mijn aanvullende verzekeringen de rat!!
De verzekaar heeft na sluiting binnen een jaar van mijn faillisement , schuldloos en afgehandeld mij tot nu toe geweigerd een aanvullende verzekering te geven.
En tot overmaat van alles kreeg ik vandaag ook nog te horen dat de afspraak met de chirurg , de bespreking van de operatie en vastlegging van de datum op de 22ste augustus waar ik al zeer lang naar uitkijk was verplaats naar de 29ste ja U raad het al wegens ....vakantie. een grote PFFFT

En daar sta je dan met je rug tegen de muur , je word steeds , zieker er is meer dan alleen maar een NET op de alvleesklier je wil wel alles regelen , alles doen om er beter uit te komen , maar alles werkt tegen .
Ondanks het tegen de muur staan ga ik door natuurlijk , heimelijk morgen een bezoek aan vrienden in een cafe als mijn lichaam het toestaat ,me laven aan whiskey en dan een nacht vergetelheid , het zal me goed doen , dan op 2 september als mijn huisarts terug is gewoon samen met mijn geliefde naar ons geliefde Parijs en Zuid -Frankrijk naar ons hutje op de berg , een beetje uithuilen en veel meer lachen ,, het plezier en genot van deze ingelaste vakantie opzuigen en vooral van elkaar genieten en er voor elkaar zijn , Mijn lieve Carla heeft het zo zwaar maar klaagt niet , ik weet dat.

Door arthurbouwman, 4 maanden geleden

VERWONDERING

Het heeft even geduurd na de discussie die ik met enkele moderators had over het feit dat ik met een NET blog in Alvleesklierkanker mijn verhalen neerzet
Nu de medische update , vorige week een prettig gesprek gehad met de neurochirurg na de laatste petscan ...
Er waren geen andere tumoren gevonden was het goede nieuws maar wel een verdacht gebied bij de prostaat dat op dit moment even in de ijskast gaat . DE chirurg en de protocollen zeggen nu de alvleesklier opereren de staart weghalen met de tumor , uitzaaiingen in de directe ongeving kunnen ze pas zien tijdens de operatie net zoals hoe kwaadaardig de tumor is , de ander optie zou zijn medicatie om het groeien te stopen e.d. in de hoop dat er niks gebeurd , het risico dat er wat gebeurd is een risico wat niet acceptabel is want dan zou het te laat zijn en kan het zeer hard gaan.
DE operatie schijnt zeer zwaar te zijn krijg ik veel te horen , ook risco op diverse complicaties zijn hoog en de kans op overlijden is zelfs 5% tijdens de operatie. Maar ik heb er geloof in en zie het meer als een levensreddende operatie die Goddank nog mogelijk is . Mijn Netchirurg heeft mij gevraagd ondanks mijn lichamelijke gebreken iets aan mijn conditie te doen en 10 kilo af te vallen voor de operatie . Gelukkig heb ik hier , met dank aan Gerrit , een strijder gevonden die door zijn blogs mij nog meer motiveerd om dat te gaan doen. Angst voor de dood heb ik niet maar ik wil niet dat mijn naasten verdriet om mij gaan krijgen , iedereen is zich terdege van bewust dat het mis kan gaan tijdens de operatie , maar ik doe het vooral voor dezen mijn vrouw , exschoondochter en alle kleinkinderen ook voor die mij niet kennen , ooit krijgen zij te horen wie Opa was als ik er niet meer zou zijn . Ook voor mijn zoon die ik zo verschrikkelijk mis en zijn vrouw wil ik er straks nog zijn .
We gaan aan de slag met Hoop , Geloof (hoe weinig dan ook) en Liefde van de mensen om me heen en dat zijn er meer dan ik ooit verwacht had die steun is een wezenlijk onderdeel voor mij, ik weet dat veel mensen mij als voorbeeld zie hoe ik omga met de vele ziekten die ik heb , maar ook zij weten dat ik wel eens stil in een hoekje zit te grienen maar dat is maar even hoor .
Ga deze weken ook beginnen met Glucerna een drinkvoeding om meer energie te krijgen ben zeer benieuwd zou erg prettig zijn. energie uit normale voeding is minimaal en geeft veel vermoeidheid en obstipatieproblemen,.tot zover maar weer en sterkte voor de te velen hier , de foto is van bijna 16 jaar geleden mijn oudste kleindochter Gaby die mij zo lief steunt nu zij een jonge vrouw begint te worden.

Door arthurbouwman, 5 maanden geleden

DANKBAAR

Dankbaar voor alles wat ik nog heb en kan , mijn partner carla die met mij meelijd en een zwaar kruis moet dragen , wij praten veel over als ik er niet meer ben niet wetende hoelang dat nog kan duren.Wij hopen op antwoorden op 1 augustus na de petscan van 25 juli . Vandaag weer een bezoek aan mijn geweldige MDLarts van het AMC ook daar ben ik dankbaar voor , veel vragen kunnen stellen , besproken wat te doen met eventuele medicatie die de tumor iets inkrimpen in het geval als ik de operatie niet doe , kreeg te horen dat dat kan maar het risco te groot is en als er dan (meer) uitzaaiingen komen zou dat waarschijnlijk gelijk einde oefening zijn . Besproken wat als er meer tumoren naar voren komen na 25 juli die kans is aanwezig en groot omdat er meer pijn is en de waardes van diverse dingen in het bloed aangeven dat er meer mis is de cellen kunnen overal toeslaan .Een nieuw medicijn gekregen om de PHgraad aan te pakken in de maag die ook al pijn begint te geven had al 2x 40 mg Omaprazol . De morfine en conrtalax en vezelzakjes geven zeer veel problemen . Energie is er bijna niet meer , lig veel in bed en ben al moe als ik even naar een winkel ga , een ziekenhusi bezoek is helemaal slopend. Dankbaar dat ik sommige dingen nog kan en kan genieten van lekker koken , zuid frankrijk waar we veel rijden door de heuvels zalig , helaas zal ik een andere auto moeten kopen omdat de volvo te laag is en ik er bijna niet in en uit kan ben met versleten ruggewervels niet operabel en beklemming zenuwen l4.l5 en s1 zeer slecht ter been moet dus naar een hogere auto .Wat mijn wankele geloof betreft daar ga ik iets op vinden misschien zelfs naar Lourdes om mijn geloof te versterken zodat ik daar ook kracht en hoop uit kan halen. In genezing in Lourdes geloof ik niet maar wel in het eerste. Familie tja een pracht kleindochter die weet wat er loos is en lief voor ons is , ik hoop dat Carla altijd haar (stief)Oma mag blijven dat ga ik haar vragen , haar moeder mijn exschoondochter is ook een kanjer een gelovige vrouw die meeleeft en veel bid voor me . Dankbaar voor de vele Faceboekvrienden die me steunen en meeleven , zij zijn een sterke steun voor me en weten dat ik alles van me afschrijf omdat mijn geest goed moet blijven, Helaas zoon en 5 andere kleinkinderen hoor ik niks van ook mijn broers en zus hoor ik helaas weinig van. En directe vragen over welke vorm van kanker mijn broer overleed aan mijn nicht Barbara de dochter van mijn aan kanker overleden broer worden beantwoord met "dat boeit me niet en dat weet ik allemaal niet hoor" . Een vriend van mij die vorig jaar binnen 3 maanden overleed aan alvleesklierkaker zei altijd je komt alleen en je gaat alleen , enige waarheid is dat wel RIP Frits 
En toch ben ik DANKBAAR omdat ik er nog ben en nog wat kan , ik zal het opzuigen zoveel mogelijk en probeer het leven te vieren . Mijn lieve Carla ziet het , het word slechter met me en het geeft zoveel verdriet voor haar , ik wou dat ik daar iets aan kon doen. De hoop is er nog , de kracht moeizaam .
ARTHUR BOUWMAN 17-7-2017

Door arthurbouwman, 5 maanden geleden

EEN BEETJE RUST IN HET HOOFD 
Zo even tijd ,die kom ik altijd te kort , en energie waar ik ook te weinig van heb om maar weer eens een blogbericht te plaatsen .

Er is eindelijk een beetje rust . Begin vorige week had ik dan eindelijk een gesprek met de NET-specialist die mij gaat opereren als dat een optie is die operatie moet mijn leven meer kwaliteit geven. Een kort gesprek en uitsluitend over de NET in de alvleesklier over andere klachten in de buik dfe de laatste maand zijn opgetreden en bekend zijn in het AMC wou ze het absoluut niet hebben tot onze grote verbazing . De MDL-arts die ik altijd mag bellen en klaar staat had mij verwezen naar de chirurg en volgens haar kon ik daar terecht met de andere klachten. De chirurg vertelde dat ze de PETscan afwacht en mij dan een week later zou bellen voor het behandelplan , ook vertelde ze me dat er een delay is voor mij als patient zodat ik de dingen goed kan overdenken. Voor de MDL-arts waren er dus ook geen vervolgafspraken IK heb toen om een afspraak verzocht met de MDL-arts en had die vandaag telefonisch tot tevredenheid en krijg voor de volgendfe week gelijk een fysieke afspraak met haar.
Gelukkig de obstipatie onder controle door 's avonds Contalax 2 stuks te nemen en overdag poeder met water Macrogol aangezien ik zeer veel morfine slik waren er veel problemen met de ontlasting , soms is zelf dokteren toch een uitkomst .
Ik ben 8 kilo afgevallen de laatste 4 weken en ga daar nu een oplossing voor zoeken , volgende week overleg voeren over de Creon waar ik mee gestopt ben en maar eens een dietiste aan de hand nemen , ik weet niet eens wat ik wel en niet mag eten, maar ben wel al vezelrijker gaan eten . De tijd gaat het leren hoe het verder gaat deze maand . Ben erg moe en als ik iets gedaan heb slaap ik eigenlijk gelijk en veel in een hele diepe rust, verlost van de pijn en de zorgen in het hoofd. 
10 juli 2017 Arthur Bouwman

Door arthurbouwman, 6 maanden geleden

NOG MEER ONDUIDELIJKHEID

Ondanks dat ik probeer te genieten van mijn vakantie voor een zware periode die eraan komt ben ik toch iedre dag bezig met de ziekte , veel pijn gehad en onrust in het hoofd de afgelopen week , heb zelf mijn morfine met 50% VERHOOGD EN GISTEREN EEN BETERE DAG GEHAD EN NU GAAT HET OOK WEL , ONDANKS DAT ER GEEN ENERGIE IS .

De berichten die binnendruppelen via mijn dossier bij het AMC durf ik bijna niet meer te openen , altijd bang voor meer slecht nieuws , vanochtend toch maar gedaan en zag weer een nieuwe uitslag over CHROMOGRANINE A in het bloed de normale ,waarde is 27 - 94 µg/L bij mij is de waarde 787 µg/L , wat houd dit in?, er staat zoveel op internet dat ik het niet meer weet , wel weet ik dat het niet goed is . Het leven is er om geleefd te worden dus dat doen ik/wij zoveel mogelijk en probeer te genieten van de mooie dingen, de natuur , het eten alhoewel ik geen honger heb enzovoort , ook word het voor mijn lieve vrouw erg zwaar , zij heeft veel verdriet door mij ,
ik probeer haar gerust te stellen dat wel maar ja wat kan ik verder doen zij weet donders goed dat het niet goed is .
Nu maar de onderzoeken afwachten die pas eind juli kunnen in het AMC , om eerlijk te zijn weet ik het echter niet meer . het is teveel allemaal ik wou dat het anders was , probeer positief te blijven maar jezelf voor de gek houden is het niet daar ben ik al achter . Ik probeer te putten uit geloof , dat behoorlijk wankelt momenteel , door vrolijk te zijn wat af en toe lukt en het afblazen in mijn blog en op Faceboek 

Door arthurbouwman, 6 maanden geleden

NOG EEN KEER ONDUIDELIJKHEID EN VEEL ONZEKERHEID 

Geniet ervan zei de arts die mij behandeld in het AMC toen ik op vakantie ging . Ik sprak haar de maandag na de EUS in het AMC met een totaal andere uitslag dan ik verwachte , alhoewel dat is niet helemaal waar , maar ik had verwacht dat er een punctie genomen zou zijn en die was dus niet gebeurd.Waarom niet ? 
Daar kreeg ik nu uitleg over op 12 juni een dag voor mijn vakantie. Bij de EUS bleek dat er een duidelijke beeld was aangaande de tumor , de EUS werd gedaan terwijl er 200 specialisten meekeken en deze bediscusieerden het onderzoek , de noodzaak van een punctie bij deze beeldvorming was disputabel aangezien er mogelijkheid is op complicaties en dezen niet wenselijk zijn gezien mijn algehele fysieke toestand.
Ik ging er vanuit dat ik in juli al geopereerd zou worden maar de dingen lopen weleens anders , de NET zoals ze de Neuro Endocrine Tumoer genoemd word gaat verwijderd worden met een pancreasstaartresectie dit geeft mij de meeste kans ondanks de zwaarte/gevaar van de operatie . Gelukkig hebben ze in het AMC een chirurg die hierin gespecialiseerd is .
Echter voorafgaand aan de operatie zal er eerst nog , alweer een onderzoek , een PET-CT scan Galium Dotataat op de nuclaire geneeskunde van het AMC gedaan worden van het gehele lichaam om te kijken of er nog meer tumoren op andere plekken zitten. Ik kreeg gisteren te horen dat ik op 4 juli word verwacht in het AMC voor de voorbereiding op de operatie waarvan de datum nog niet helemaal bekend is.
Alles loopt dus totaal anders en de onzekerheid alleen maar groter , wat als er meer NET's ontdekt worden , kan mijn lichaam een operatie wel aan, heb veel pijn lag zelfs de nacht voor mijn vakantie op de Eerte Hulp aan de morfinepomp, is creon en morfine die ik dagelijks neem wel een veilige combi gezien de klachten ben ik maar met de creon gestopt. en het gaat zo maar door , heb zelfs enige dagen geleden toen het wat minder ging op mijn vakantie adres een plan opgesteld met de SOScentrale wat te doen als ik terug moet naar Nederland enzovoort , heb dagen met veel pijn en soms een goede ertussen geniet dan ook met volle teugen samen met mijn vrouw. We zitten in zuid Frankrijk , kom er net achter dat ikgeen franse kazen mag haha , zo mijn hart weer even gelucht en bijgepraat 
De tekening is van Victor van Wees en ik drink haast niet heel soms een whiskytje of bubbles

arthurbouwman, 6 maanden geleden

DUIDELIJKHEID
Na de dag van gisteren met veel onduidelijkheid en de zeer slechte patientenzorg nu een nieuwe dag .
Ben natuurlijk maar begonnen met het contacten van mijn vaste arts die ik aankomende maandag te spreken krijg met de uitslag. Ik legde haar uit wat er gebeurd was gisteren en vertelde haar dat ik niet begreep waarom men mij zo in onzekerheid en spanning hield terwijl er afgeweken was van het afgesprokene met mij. Ik vind niet dat je zo met patienten mag omgaan en voel me hierdoor erg tekort gedaan. Haar reactie was , ik had het ook niet anders verwacht , verbazing en en ze zei we gaan het erover hebben zo kan en hoort dat niet met de patientenzorg. De druk was groot voor de mensen in het ziekenhuis ivm het congres wat gaande was maar dit mag nooit ten koste van de patient gaan.
Ik vroeg haar waarom er geen punctie genomen was omdat dat mij het meest zorgen baarde , zij vertelde dat we maandag (zoals afgeproken) de uislag gaan bespreken maar vooruitlopend daarop kon vertellen dat er een duidelijk beeld was door het onderzoek gisteren en een punctie overbodig was . het gezwel blijkt een neuro-endocrine tumor te zijn.kreeg ik net te horen .Nu maandag bespreken , wat heeft nog zin is nu de vraag . 
Ik heb en had al besloten niet veel te gaan lijden of verdriet te hebben , ook al met mijn huisarts alles besproken .
Het ziet er naar uit dat ik misschien wel uigevochten ben , hoop dat er maandag nog een sprankje hoop ergens is .

arthurbouwman, 6 maanden geleden

VRAAGTEKENS....EN ONVREDE
Zo na een paar spannende weken vandaag dan voor zover ik begrepen heb het laatste onderzoek genaamd EUS OES/GAS/DUO/PAN MET PUNCTIE.
Om zo snel mogelijk dit onderzoek te krijgen hadden ze een plek gevonden tijdens het Medisch congres welke op dit moment in het AMC plaats vind, men had mij gevraagd of ik daar mee akkoord ging zodat 200 medici konden meekijken tijdens het onderzoek. . 
Uiteraard had ik hier geen bezwaar tegen en melde mij deze ochtend op de afdeling c2 waar ik om half 9 behandeld zou worden zoals mij was medegedeeld. Het infuus ging erin , ik heb een trauma voor ziekenhuizen en prikken , ooit opgelopen als klein kind in een kindonvriendelijke tijd in het ziekenhuis waar mijn tweelingbroer destijds behandeld werd aan diverse vormen van kanker en ook overleed na 4 jaar sterfbed, ik was voor de medische wetenschap die tijd van onderzoeksbelang , maar goed dat is verder een ander verhaal, ik had verwacht dat ik naar de onderzoeksruimte zou gaan het was allemaal erg hectisch in de ruimte waar ik voorbereid lag en er lag en er lagen meerdere mensen. Om 9 uur maar eens gevraagd waarop ik moest wachten de druk was ondertussen al erg hoog bij mij ondanks de Diazepam die mijn vrouw mij had gegeven om rustig te blijven , moment was de reactie, weinig respons dus , om 10 uur kreeg ik pas te horen nog 10 minuten ondertussen voelde ik me een nummer .
Ik werd de ruimte ingereden waar veel mensen waren en erg veel overleg in diverse talen , zag enkele aziatische hren hoorde amerkanen enzovoort een grote camera stond klaar voor de viewers , de anesthesist deed zijn werk zonder te praten , en een heer zij u gaat nu slapen weinig intermenselijk contact dus en weer voelde ik me een nummer , het leek wel een fabriek daar bij het AMC..
Ik werd wakker in de recovery en vroeg naar mijn vrouw , o die hebben we gebeld hoor maar ze mag er nog niet bij , er vreemd want naast mij lag een heer waar 2 zeer drukke dames , zijn vrouw en dochter wel bij mochten .
En weer het gevoel een nummer te zijn , heb na een half uur maar eens gevraagd of ik wat water kon krijgen of koffie , nou water kon met pijn en moeite pfftt ze hadden het erg druk met kletsen en hun telefoontjes met internet . Ik wil altijd snel weg dus vroeg hoe het zat en waar mijn vrouw bleef , ik kreeg de mededeling dat ik zo weg mocht en de vraag hoe ik me voelde en of ik pijn had, ik voelde me goed en had weing pijn op dat moment . Er was mij van te voren verteld dat de dokter nog langs zou komen dus vroeg wanneer die zou komen , de dokter komt niet meer werd mij verteld. Mijn vrouw kwam binnen want die vond het wachten erg lang duren ik vertelde haar hoe de situatie er voor stond. Na even overleg te hebben gehad bleek dat de dokter absoluut mij wel moest zien en met 10 minuten zou komen dat werd echter 75 minuten we werden niet op de hoogte gehouden en moesten zelf steeds vragen hoe het zat . Ook bleek nog dat mijn vrouw niet gebeld was toen ik terug kwam van het onderzoek .De dokter vertelde mij op de gang bij de wachtkamer dat er geen punctie genomen was de reden werd mij niet door haar verteld ik zou dat pas maandag horen van de behandeld artswaar ik contact mee heb in het AMC , zij wilde niks zeggen alleen dat een punctie toch gevaarlijk zou zijn geweest en als deze meer duidelijkheid had moeten geven als het nodig zou zijn, uit het onderzoek is iets gebleken dat een punctie overbodig maakte was het enige dat ze los liet, geen goed nieuws , geen slecht nieuws wie zal het weten afwachten tot maandag in spanning , onzekerheid en angst , de vraag van mijn vrouw is dat dan gunstig of ongunstig werd beantwoord met dat hoort u maandag van de arst die verder gaat bespreken wat er gaat gebeuren ..We konden vertrekken .

Door arthurbouwman, 7 maanden geleden

 VOOR HET EERST DUIDELIJKHEID
Vandaag 8 mei het eerste gesprek in het AMC .
Ben gelukkig nu in goede handen met doortastende voortvarenheid , na uitleg te hebben gekregen wat er "waarschijnlijk" aan de hand is van de arts /onderzoeker is er al een behandelplan aan de hand van het onderzoek dat ik zeer snel krijg men gaat via een onderzoek genaamd EUS verder kijken en aanprikken in de alvleesklier om te kijken naar eiwitten en cellen , er is op de MRI gezien dat er een verdikking zit in de wand van de cyste en deze geeft dus het suspecte beeld, mocht het dus zo zijn dan is de volgende stap verwijdering van de onderkant van de alvleesklier als het beeld hetzelfde blijft , het beeld van de MRI van meer dan 2 maanden geleden kan dan ook al ingehaald zijn door nieuwe feiten werd me verteld. . Heb goede hoop dat de eventuele operatie de oplossing is , mocht men nog niet gelijk te hoeven opereren omdat het iets anders is , daar hoop ik natuurlijk het meest op , maar die kans is erg klein , word ik gemonitord met 2 a 3 maandelijkse controles dus we wachten het af , de Chirurg heeft al gezegd dat hij deze operatie kan doen bij het vooroverleg tegen zijn collega's